David Arranz. /ICAL - El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, asiste al IV Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado por Aerscyl. Atención a medios a las 10.45 horas.
SALAMANCA - SANIDAD
Miércoles, 17 de Abril de 2024

Vázquez destaca la incorporación de las nuevas tecnologías en el avance del diagnóstico de las enfermedades raras

J.M.A. - El uso de los secuenciadores masivos y de exoesqueletos pediátricos constituye, para el consejero de Sanidad, una de las claves para lograr, junto a la formación del personal, una “atención integral” de este tipo de pacientes

El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, destacó este miércoles la incorporación de las nuevas tecnologías, como en uso de secuenciadores masivos o exoesqueletos pediátricos, en el avance del diagnóstico de las enfermedades raras, que constituyen “todo un reto y una necesidad muy importante” dentro de un sistema sanitario. Unido a la formación del personal, representa una de las claves para lograr una “atención integral” de este tipo de pacientes.

Vázquez realizó estas consideraciones durante su intervención ante los medios antes de la inauguración el IV Congreso de Enfermedades Raras, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) en el auditorio Juan Pablo II de la Universidad Pontificia de Salamanca (Upsa), donde explicó que “más del 70 por ciento afectan al genoma y, por lo tanto, pueden repetirse en la misma familia”.

Según explicó el consejero, asimismo, las enfermedades raras tienen “otra característica muy dramática”, ya que, según sus cifras, dos de cada tres se dan en niños en menores de dos años. “Debutan y generan una importante carga de cronicidad y de dependencia, y también generan mucho sufrimiento, no solo a los pacientes, sino también a la familia” explicó, incidiendo en que, por lo tanto, afrontarlas es “un reto” para las instituciones públicas.
Desde que en 2010 se instauró un registro en Castilla y León, se han podido alistar 240.000 personas que padecen alguna enfermedad rara, de las 204.000 están “activas”. El consejero recordó que, en 2018, la Junta puso en marcha un sistema de diagnóstico de en enfermedades raras infantiles en Castilla y León. “Esto nos ha permitido hacer un avance que pedían las asociaciones siempre, que era la mejora de la capacidad diagnóstica, es decir, adelantar el diagnóstico pasando de los once años de media, a los dos años” cifró.

“Todavía hay que mejorar mucho más el diagnóstico de estas enfermedades y tenemos que seguir avanzando en ello. Pero, desde luego, creo que el avance en estos años ha sido importante”, reseñó Alejandro Vázquez en declaraciones recogidas por Ical en el claustro de la Clerecía, donde incició en el trabajo de la Junta en el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL), iniciativa que se alinea con el planteamiento de la estrategia a nivel nacional.

“Esto permite una atención coordinada y homogénea en todo el territorio, que facilita tener equidad y avanzar en diagnóstico de este tipo de enfermedades mediante una red estructurada. Además, hayq que intentar mejorar en muchos aspectos del tratamiento, como el de la educación de este tipo de pacientes o su inserción laboral, porque la atención que se preste a este tipo de pacientes ha de ser completa”, finalizó.

Acto inaugural

En el acto inaugural, celebrado en el auditorio Juan Pablo II de la Upsa, estuvieron presentes, además del consejero, el rector de la Universidad Pontificia de Salamanca, Santiago García-Jalón de la Lama, el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo. el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Cristina Díaz del Cerro.

El rector de la Upsa remarcó que “a investigación, la educación y la atención médica son “pilares fundamentales” en la lucha contra estas enfermedades, “pero también lo es el apoyo emocional y la solidaridad hacia aquellos que las enfrentan”. “Quiero aprovechar esta ocasión para reconocer el coraje y la resiliencia de los pacientes y sus familias. Su fuerza y determinación son una inspiración para todos nosotros, y nos recuerdan la importancia de trabajar juntos en la búsqueda de soluciones y tratamientos para estas enfermedades” añadió.

Además, la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz del Cerro, destacó, que es “urgente” abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras e integrar tres claves esenciales: la investigación, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos y terapias. “Una sociedad que investiga es una sociedad que avanza y, en este caso, la investigación es nuestra única esperanza”, señaló, haciendo un llamamiento a trabajar entre todos: pacientes, familias, comunidad educativa, administración pública y sector privado.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras , Juan Carrión Tudela, subrayó que este congreso convierte a Salamanca en la “capital mundial” de las enfermedades raras y en el “punto de encuentro” para seguir avanzando en conocimiento. “Necesitamos profesionales formados y dejar de ser el único país de Europa que no tiene la especialidad de Genética Clínica y mirar hacia horizontes más amplios como Italia o Portugal”, finalizó, recordando la importancia de “mejorar la calidad de vida de las más de 90.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Castilla y León y de los tres millones que lo hacen en España”.

Finalmente, el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, destacó la “decidida apuesta” de la ciudad por la innovación y la investigación y aprovechó la ocasión para reiterar el compromiso de las administraciones, profesionales, voluntarios y familiares para “continuar avanzando en la búsqueda de nuevas atenciones que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría e incluso su curación”.