ICAL - Permitirá recortar tiempos en el diagnóstico, con el reto puesto en el primer año de vida, y plantea una estructura sanitaria en red con unidades, nodos asistenciales y equipos multidisciplinares de referencia

El Consejo de Gobierno aprobó, en su reunión de hoy, el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027, que llega para poner cerco a estas patologías, con las bazas de la medicina de precisión y un red multidisciplinar que darán respuesta a los retos urgentes y desafíos de un colectivo que en la Comunidad podría alcanzar las 140.000 personas.

Permitirá implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para mejorar su calidad de vida, y servirá para recortar tiempos de diagnóstico, con el reto de que el máximo número de pacientes sean diagnosticados en el primer año de vida. En estos momentos está en unos cinco años, y un 20 por ciento de los pacientes tiene que esperar hasta diez o más, con un 40 por ciento de los casos sin ellos, y en un 27 por ciento con tratamiento inadecuado.

Estos avances en el diagnóstico ser harán con la tecnología más puntera, con nuevas pruebas y con la tecnología de última generación, para lo que anunció que se mejorarán los secuenciadores de Valladolid y Burgos, y se sumará un cuarto a la red autonómica, en León. El otro que existe está en Salamanca.