ICAL - Este encuentro tiene el objetivo de ofrecer información actualizada, herramientas prácticas para el día a día y un espacio de intercambio entre familias y expertos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge desde hoy 19 hasta el próximo domingo, 22 de febrero, la Escuela de Salud en Osteogénesis Imperfecta para personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.

Este encuentro, organizado por la Fundación AHUCE en colaboración con el Creer, tiene como objetivo ofrecer información actualizada, herramientas prácticas para el día a día y un espacio de intercambio entre familias y expertos, fomentando el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

El programa cuenta con sesiones informativas, talleres prácticos y espacios de convivencia. Entre los contenidos destacados se encuentran la gestión emocional, el desarrollo físico y funcional, la traumatología específica, el papel del músculo en la enfermedad y la vida independiente, según informaron hoy fuentes de la organización.

El sábado tendrá lugar una jornada informativa sobre osteogénesis imperfecta con ponencias sobre terapia génica y nuevas estrategias basadas en células madre. Especialistas compartirán los últimos avances en investigación y líneas de trabajo en el tratamiento de esta patología. Además, tendrá lugar un taller práctico de inmovilización de fracturas y una mesa de experiencias centrada en la vida independiente.

La Osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.