ICAL - Será el 15 de noviembre y se persigue promover la cultura científica como responsabilidad profesional y como herramienta de empoderamiento para las personas con enfermedades raras y sus familias

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el próximo miércoles, 15 de noviembre, la II Jornada ‘Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras’, según informaron hoy fuentes de la Subdelegación del Gobierno.

La finalidad es promover la cultura científica como responsabilidad profesional y como herramienta de empoderamiento para las personas con enfermedades raras y sus familias en la toma de decisiones sobre su salud y su educación. Asimismo, busca identificar el valor del método científico en la práctica profesional y mejorar la competencia profesional en el diseño y evaluación de los programas de intervención.

Para ello, participan la enfermera del Hospital Universitario de Burgos (HUBU), Azucena Santillán García, con la ponencia ‘Ciencia, evidencia e influencia para la atención y cuidados de las personas con Enfermedades Raras’; el doctor Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo clínico de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, con la ponencia ‘Intervención neuropsicológica en enfermedades minoritarias: Mitos, leyendas y realidades’; y el vocal de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (Apetp), Emilio José Molina Cazorla, que hablará sobre ‘Enfermedades raras, pseudoterapias comunes’. Para finalizar la jornada contamos con el testimonio de familia ‘Vivir y convivir con la Enfermedad de Huntington’, y la mesa debate de ponentes y asistentes ‘Ciencia frente a pseudociencia’.

La jornada, dirigida a profesionales, estudiantes del ámbito educativo, sanitario y social, así como familias y público en general interesados en la atención a personas con enfermedades raras, se realiza en modalidad presencial en el salón de actos del Creer de 9 a 14 horas. Su desarrollo también puede seguirse en las redes sociales del Creer con el hashtag #EvaluaciónEficaciaER.