ICAL - El objetivo es sensibilizar e informar a las personas con osteogénesis imperfecta, a sus familias y los profesionales que les atienden e inculcar hábitos saludables que mejoren su calidad de vida

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge desde mañana y hasta el domingo la Escuela de Salud en Osteogénesis imperfecta, organizada por la Fundación Ahuce y la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (Ahuce), en colaboración con el Creer.

El objetivo es sensibilizar e informar a las personas con osteogénesis imperfecta, a sus familias y los profesionales que les atienden e inculcar hábitos saludables que mejoren el nivel de salud y su calidad de vida.

Para ello, distintos especialistas tratarán temas tan interesantes e importantes como cuidados dentales en personas con Osteogénesis imperfecta, se impartirá un taller práctico de inmovilización de fracturas y se actualizarán los proyectos de investigación actuales, ensayos clínicos, genética, para concluir con un taller de recursos compartidos.

La Osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, problemas de visión, escoliosis y dolor crónico.