El lupus afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo y presenta una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes en España, datos que se ponen de manifiesto con motivo del Día Mundial del Lupus, que se conmemora este 10 de mayo, y que transmitió la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl), como entidad miembro de Felupus, con lo que se suma al manifiesto nacional impulsado por la federación y las asociaciones de pacientes para reclamar una mayor atención institucional, sanitaria y social hacia las personas que conviven con esta enfermedad autoinmune crónica, según un comunicado recogido por Ical.

Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica e impredecible que “puede dañar órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro, y para la que todavía no existe cura”.

Eavacyl alertó de que, pese a ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes y complejas, el lupus continúa siendo “una asignatura pendiente” dentro del Sistema Público de Salud, especialmente en aspectos como el diagnóstico precoz, el acceso equitativo a tratamientos y el reconocimiento de la discapacidad asociada a la enfermedad.

Entre las principales reivindicaciones recogidas en el manifiesto destacan impulsar un abordaje multidisciplinar e integral del lupus en todo el territorio, evitando desigualdades según el lugar de residencia; mejorar la formación de Atención Primaria para facilitar una detección precoz de la enfermedad; reducir el retraso diagnóstico, que actualmente alcanza una media de cuatro años; incrementar la inversión pública y privada en investigación; garantizar el acceso equitativo a nuevas terapias y tratamientos; financiar los fotoprotectores solares, considerados esenciales para prevenir brotes de la enfermedad; y mejorar la valoración de la discapacidad y la incapacidad laboral derivadas del daño orgánico acumulado.

Asimismo, Eavacyl subrayó la “necesidad de reforzar el apoyo psicológico y social a las personas afectadas y sus familias, así como promover medidas que favorezcan su estabilidad laboral y una atención sanitaria más humanizada y personalizada”.

Con esta conmemoración, Eavacyl y Felupus hicieron un llamamiento a las administraciones públicas, profesionales sanitarios y sociedad en general para “avanzar conjuntamente hacia una mayor concienciación y una respuesta efectiva ante las necesidades aún no cubiertas de las personas con lupus”.

“El lupus sigue siendo una enfermedad invisibilizada en muchos ámbitos. Necesitamos más investigación, más comprensión social y una atención sanitaria coordinada que garantice una vida digna a quienes conviven con esta patología", señalaron fuentes de la entidad.

El Día Mundial del Lupus busca sensibilizar a la sociedad sobre el impacto real de esta enfermedad y reclamar mayores recursos para investigación, formación sanitaria y acceso a tratamientos de calidad.