ICAL - Estas familias disfrutarán durante la semana de un programa de ocio y tiempo libre, con visitas a la ciudad, compaginado con talleres impartidos por profesionales del centro

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge desde ayer y hasta el próximo domingo, 29 de junio, el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia.

La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat) ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de familias que van a disfrutar durante la semana de un programa de ocio y tiempo libre, con visitas a la ciudad, compaginado con talleres impartidos por profesionales del centro. La asociación también tendrá su reunión anual.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.