El Pleno de la Diputación de Valladolid se adhirió hoy a la Declaración Institucional promovida por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), cuyos representantes estuvieron presentes en el Salón de Plenos.

Coincidiendo con la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER instan a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.

Además, reclaman establecer sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación, y la declaración de la investigación en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público. Todo ello acompañado de acciones para optimizar los recursos evitando duplicidades, para lo cual hay que saber qué y donde se está investigando; dando continuidad a programas específicos que ya están en marcha generando conocimiento; y facilitando la transferencia del conocimiento que se genera en la investigación a la atención a las personas. Para ello, es fundamental, afirman, seguir impulsando también la información epidemiológica: registro (poblacional y de pacientes), información sobre ER y trastornos raros sin un diagnóstico determinado. 

FEDER también exige asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas contando con profesionales que interpreten los datos, que informen adecuadamente a las familias y que los acompañen para que puedan disponer de un diagnóstico preciso. Para ello es fundamental la implementación de la Medicina Personalizada y de Precisión con los recursos y profesionales adecuados. 

Otro reto pasa por lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiación.

La asociación reclama asimismo una atención integral, humanizando la atención sanitaria, asegurando el acceso equitativo a servicios como rehabilitación funcional (logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia...) así como, a cuidados paliativos pediátricos. Todo ello con especial atención a la atención en salud mental de pacientes y sus familias y disponiendo de una atención sociosanitaria.

También exige que se garantice el acceso a los servicios sociales, mejorando la valoración de la discapacidad en tiempo e identificando estrategias de coordinación sociosanitaria entre Sanidad y Servicios Sociales. 

Otro reto para el colectivo es impulsar la inclusión social, educativa y laboral; tanto en el aula atendiendo a las necesidades sociosanitarias del alumnado y, fortaleciendo la formación de los profesionales, poniendo también el foco en la atención a los menores del Sistema de Protección a la Infancia. Así como en el ámbito laboral, superando entre otros las barreras de la jubilación anticipada y mejorando la prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave. Todo ello como formar de contribuir al desarrollo pleno de las personas con Enfermedades Raras. 

FEDER apuesta por consolidar la formación especializada a los futuros profesionales de todos los ámbitos: clínicos y sociales. 

Y todo ello, unificado bajo el paraguas de la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico; así como el compromiso del Gobierno en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral y de una futura Resolución de la OMS en la materia.