El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 11 al 13 de julio el I Encuentro Nacional de la Asociación FOXP1 España.

La Asociación FOXP1 España ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro en el que especialistas presentarán el Proyecto ‘Juntas Menos Raras’, una iniciativa de ciencia ciudadana que nace del compromiso por acercar la investigación a las familias y tejer puentes reales entre conocimiento y vida cotidiana, y el Proyecto ‘Fulgorina’, centrado en mejorar la salud bucodental de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las familias también participarán en el Estudio ‘Evaluación neuropsicológica del Síndrome FOXP1’. Los menores disfrutarán de actividades artísticas dirigidas para ellos. Completan el programa la celebración de la asamblea de la asociación y salidas de ocio por la ciudad, según informaron hoy fuentes de la organización.

El síndrome FOXP1 es un trastorno de discapacidad intelectual sindrómico, genético y poco frecuente, con un fenotipo muy variable. Por lo general, está caracterizado por retraso global del desarrollo de leve a grave, trastorno grave del habla y del lenguaje, discapacidad intelectual de leve a grave, disfagia, hipotonía, macrocefalia relativa a verdadera, y trastornos de conducta que pueden incluir rasgos autistas, hiperactividad y labilidad emocional.